急性呼吸窘迫综合征

首页 » 常识 » 常识 » 舟舟20岁成为天才指挥家,妹妹的出生
TUhjnbcbe - 2025/3/25 9:26:00

年,一部名为《舟舟的世界》的纪录片横空出世。

让很多国人了解了唐氏综合症患者群体,

也认识了一位唐氏患者指挥家胡一舟。

因为这部纪录片,舟舟算是一炮而红,成了“天才指挥家”。

然而最高兴的不是舟舟本人,也不是他的父母,

而是他如假包换的亲妹妹张铉。

对于张铉来说,哥哥走红,就意味着她终于得到了解脱。

那么为什么张铉会觉得解脱呢?

这些年来舟舟和张铉又过得如何呢?

1愚人节最大的玩笑

年4月1日,西方的愚人节尚未传入国内。

37岁的胡厚培老来得子,正沉浸在喜悦当中,

全然不知上天用他儿子的一生,开了个玩笑。

胡厚培前半生不容易,被生父叶氏送到了胡家做儿子。

千辛万苦,他才考上了中南音乐专科学校,

并在毕业后,就职于武汉歌剧院,做了一名大提琴手。

结婚后,胡厚培一直就想和妻子要个孩子,

可谁能想到,直到他37岁才终于见到了呱呱坠地的儿子。

他给儿子起名为胡一舟,寓意儿子未来能如小舟一般乘风破浪。

在胡一舟满月时,医院检查,

却遭到了晴天霹雳,原来舟舟是先天性愚型儿,

也就是人们通常所说的唐氏综合征患者。

在舟舟出生的那个年月,

唐氏综合征还是一个普及度很低的病症。

胡厚培不懂,于是到处找人询问,

得到的结果无非都是,儿子的病不可能痊愈,

舟舟一生都离不开他人的照顾。

胡厚培和妻子张慧琴抱头痛哭,他们只能接受残忍的事实,

然后为儿子的未来做规划。

两人能想到的最简单的方法,就是再生一个孩子,

让这个孩子给舟舟养老送终。

年,这个为照顾哥哥而生的孩子,张铉出生了。

她随妈妈张惠琴姓张。

张铉与哥哥不同,自生下之后就很健康,

张铉自从有一点自理能力时起,就很少能得到父母的照顾。

她只能自己穿衣吃饭,弄脏了衣服也只能忍着。

毕竟母亲要忙着洗哥哥的衣服,给哥哥喂饭。

打张铉记事起,她就常常能听到一句话:

“照顾哥哥是你一辈子的责任,你长大了一定要为哥哥养老送终。”

有时张铉也想找哥哥玩,但是哥哥那不同于常人的行为,

还有长相,都让小姑娘望而却步。

她也曾想过,未来真的要照顾这样一个哥哥吗?

张铉再长大一点后,她开始理解父母的意思,

也渐渐明白,自己的存在只是为了让哥哥在未来有个依靠。

张铉有些难过,因为现在哥哥已经分走了父母所有的爱,

而自己不仅不能被关照爱护,还要在未来接手哥哥这个“大麻烦”。

舟舟很晚才学会走路,而且此时他的智力没有任何长进,

容貌也十分特殊,这也导致同龄的玩伴们,

都很排斥舟舟,常常嘲笑他,甚至凌辱他。

舟舟不知道自己为什么会被这样对待,

他同样不知道的是,为什么妹妹会在父母不在家时欺负他,

毕竟他不懂张铉每日每夜,都在因为父母的不公而受委屈。

随着日子一天天推移,父亲胡厚培开始考虑,

让舟舟如正常孩子一般上学念书。

他将舟舟送到了普通的小学,还提前打点好了各位老师,

希望舟舟在学校能得到额外的照顾。

可老师再用心也不能每时每刻都看着孩子们,

舟舟常常会在老师看不见的地方,被同学们嘲笑欺负。

某天,正值寒秋,舟舟被几个高年级的同学扒光了衣服,

还被抛弃在了废弃的水箱旁。

全身赤裸的舟舟一脸茫然,他不知道发生了什么,

只是被冻得瑟瑟发抖,

最后还是传达室的大爷用报纸替他遮挡后,送他回了家。

胡厚培夫妻俩看到狼狈回家的儿子,心疼不已。

张惠琴急忙哭着给舟舟洗热水澡,生怕他感冒发烧。

不明所以的张铉凑过来,却被母亲挥手赶到一边,

还警告她帮不上忙也不要捣乱。

被母亲挥手不慎打到的张铉委屈不已,默默哭着离开了。

从那之后,胡厚培夫妻二人决定放弃让舟舟正常上学,

转而在家教他一些简单的常识,

虽然舟舟学得很慢很慢,但作为父母,他们却很有耐心。

为了不让舟舟在独处时受欺负,胡厚培总会带着舟舟去上班。

白天,胡厚培在台上跟随乐团演出,舟舟就在后台待着,

有时他会自己在一边玩,有时他就安静地站在侧幕条看着台上。

此时张铉已经进入了小学念书,她和哥哥相处的时间更少了,

也因此和哥哥之间的感情愈发疏远。

2乐团里天才的指挥

舟舟在乐团里,有时会特别安静地观察大人们的行为。

有一天,舟舟在众人休息时,拿起了指挥棒,挥舞起来。

一开始大家都以为舟舟只是在无意义地挥动着,

可很快,各位乐手都发现舟舟是真的在指挥,

而且他指挥的动作,与乐团指挥张起的动作如出一辙,

甚至连张起推眼镜的小动作,也学了过去。

发现了这一点的乐团乐手们,纷纷开始配合起舟舟的演奏,

直到一曲终了,大家都不约而同地给予了舟舟热烈的掌声。

这样的掌声让舟舟兴奋不已,也让人群中的胡厚培感慨万分。

他不知道舟舟到底是有指挥天赋,还是只是善于模仿,

但儿子能在指挥中获得成就感,体味正常人的人生乐趣,

这是胡厚培无论如何也没想到的事。

要知道这个时候,舟舟连从1数到5都很困难。

不久后,胡厚培用筷子为舟舟做了一个指挥棒。

拿着这个简易的指挥棒,舟舟十分开心,

或许他并不懂得指挥的意义是什么,但舟舟应该能感受到,

在台上指挥时,他是有尊严的,是被大众所尊重的。

接下来的日子里,胡厚培总会在乐团排练时,

和大家商量让舟舟来指挥。

而舟舟也不负众望,在指挥这件事上,越来越成熟,

乐团的指挥张起也夸赞舟舟,在做指挥方面很有天赋。

不过胡厚培还在发愁,因为他知道,

这只能解决舟舟一时的烦闷,却不能成为他赖以生存的技能。

一次外出途中,胡厚培见到一位残疾人在街头摆摊,

以给自行车胎打气为生,不禁心头一动。

次日他便带着舟舟也支了一个摊,让舟舟学着给自行车胎打气。

可结果,舟舟因为力气太大,打爆了客人的车胎。

胡厚培不得不赔偿客人补胎的维修费,带着儿子灰溜溜地收摊了。

无奈之下,胡厚培只能带着舟舟再次回到乐团。

这一次,他为舟舟申请了一个专属的指挥台,

舟舟的工作,依然是在乐团排练时,偶尔为大家进行指挥。

在指挥工作的陪伴下,舟舟似乎每天心情都很愉悦。

不过上天没有放过这个悲惨的家庭,在舟舟16岁那年,

母亲张惠琴被查出患有癌症,需要支付昂贵的治疗费用。

可家中因为舟舟要定期做检查,还有张铉要上学,

早已是捉襟见肘,这让张惠琴十分绝望。

张惠琴想到,如果自己去世,女儿也要嫁人,

那除了已经年迈的丈夫之外,无人能照顾舟舟。

等丈夫百年之后,那舟舟岂不是无依无靠,只能流落街头吗?

张惠琴越想越悲愤,因此产生了轻生的念头,

她决定带着舟舟一同离去,便买了两瓶农药回家。

结果当天舟舟回到家里,拉着母亲兴奋地说着指挥时的故事,

尽管他无法明确表达清楚,但张惠琴知道,

至少此刻的舟舟很快乐,他依然拥有活下去的权利。

张惠琴悲痛万分,抱着儿子嚎啕痛哭,

而舟舟却不知道母亲为什么要流泪,还一边说着“妈妈别哭”,

一边用手拍着母亲的后背,企图安慰母亲。

张惠琴最后还是放弃了轻生的念头,但她不能坐着等死。

她开始四处赚钱,早上在集市卖早点,然后去上班,

等到下班之后,便跑到一家小诊所去打工。

张惠琴终日十分辛苦,她与丈夫两人生活也十分节俭,

连带着女儿张铉也过不上好日子。

忙忙碌碌的两人几乎从未管过女儿的学习,

张铉也因此成绩平平,早就做好了不考大学的打算。

可即便一家人努力工作,勤俭节约,依然没能扭转贫穷的局面。

一家人不仅没有什么存款,在外面还欠了不少钱。

而舟舟在学习生活技能上也没有什么进展,

他分不清不同面额的钞票,会拿着百元当零钱。

有时候舟舟跟随父母乘坐公交,总是会被人讨论鄙夷,

这也让他十分抵触走向公共场合。

此时,胡厚培夫妻两人还是把未来照顾舟舟的重任,

寄托在了年轻女儿张铉身上,这也让张铉倍感压力。

3纪录片舟舟的世界

年,湖南电视台一位纪录片编导张以庆,

来到了武汉交响乐团,准备为这个乐团拍摄一个纪录片。

在拍摄的过程中,张以庆发现乐团有两个指挥,

其中一人有些呆愣,但却在音乐奏响时变得灵活自如,

只不过,这位指挥一直站在台边角落里,那正是舟舟。

张以庆立刻询问了乐团负责人,有关舟舟的情况,

并邀请舟舟上台指挥,在台上舟舟的表现震撼了张以庆,

那种热情熟练的指挥,让他为之倾倒。

于是张以庆决定放弃拍摄乐团纪录片,

改为拍摄舟舟的纪录片,并为纪录片起名为《舟舟的世界》。

拍摄用了10个月,最后这部长达1小时的纪录片,

承载了舟舟全部的日常生活,每一帧都是舟舟人生的缩影。

《舟舟的世界》播出后,立刻引起了广大观众的

1
查看完整版本: 舟舟20岁成为天才指挥家,妹妹的出生