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4月，深圳的天气已经炎热起来。
龙岗区的安安雷特罕见病研究所里，李嘉和丈夫对坐桌旁，埋头准备21份和机构有关的项目资料。
这些资料涵盖了到年，这间机构为“美人鱼”们做的所有事。
美人鱼病，又称雷特综合征，会让患儿失去语言能力、手部失用，随着患儿年龄增长，退化不断蔓延，直到失去所有运动功能，在病榻上沉默着死去。
就像童话故事里，成为泡沫的小美人鱼。
在过去漫长的人类医学史上，还没有一种方法能够有效缓解、治疗这种罕见病，但作为雷特孩子的父母，李嘉和她的丈夫不想认命。
年，他们成立了安安雷特罕见病研究所，靠着自有资金支撑了三年之后，现实的问题摆到眼前：要建立系统的康复研究场地，获得更多资源，他们必须要更多钱。
最开始，李嘉和丈夫发动朋友圈组织了场千人募款，后来他们抱着试一试的心态，参加了年的腾讯99公益日，结果远超预料，有人次通过腾讯公益参与募捐。
腾讯公益平台，成为了这家罕见病机构的重要转折点。
深圳龙岗区，安安雷特综合症罕见病研究所，“让美人鱼开口叫妈妈”项目现场，来自瑞典的言语治疗师Helena正在指导，6个孩子，让她们使用Tobii眼控仪进行表达。
她们都是雷特综合征患儿，这种罕见病，又被称为美人鱼综合征，发病率约为1/-1/，会诱发自闭症、脑瘫、阿尔茨海默症、癫痫等主要症状，同时还有共济失调等运动障碍、目的性手功能失用、言语失用、呼吸和吞咽异常、脊柱侧弯等关键症状。
根据估算，每年我国有近名新生儿遭遇雷特综合征困扰，现存的国内雷特综合征患者总人数，有约7万人。按照医生们的说法，这些孩子只能在沉默里逐渐衰弱，然后死去。
年8月，安安雷特翻译了一篇来自英国的论文，这篇论文指出，提供简单的扩大增强替代式沟通（AAC）可行，虽然雷特患者没有使用手表或键盘的能力，但部分英国孩子，可以借助眼动追踪技术进行表达。
在国外，类似Tobii，LCTechnologies和Dynavox这样的公司，早已经有了成熟的视频眼神追踪器技术，它可以计算出瞳孔的位置和角膜的反射，从而判断人注视的具体屏幕位置。
但这项技术没能大范围开展对雷特综合征康复治疗有效性的实验——昂贵的技术和信息不对称，让技术的持有方和雷特综合征患者家庭很难互相触达。
有更好的替代方式让沟通更加流畅，李嘉坐不住了，发动一切能发动的关系，寻找和眼动仪生产企业合作的机会。
这次尝试，为雷特孩子们带来了“奇迹”。一个小女孩的眼睛在屏幕上游走着，利用仪器说出了句“我要小便”，守在一旁的母亲以为是无意识地触发了仪器，但还是帮她脱掉裤子。
看到女儿真的小便了，这位母亲高兴地当场抹起眼泪——这是第一次，无法说话的女儿可以表达出自己的诉求，母女之间终于有了沟通的希望。
这次项目于年初在腾讯公益立项，六一儿童节这天，正式完成第一阶段款项募集，通过这笔善款，6个雷特孩子才获得了瑞典专家的面授课程。这次课程之后，还会有配套的线上课程持续推进，最大限度保证孩子们的沟通能力能够有效恢复。
Tobii沟通训练现场（图：安安雷特）小范围的尝试，证实了利用眼动仪辅助雷特综合征沟通康复的可行性，但要让这项昂贵、稀缺的技术进入更多雷特孩子的生活，需要有更多的人参与。
李嘉再一次向腾讯公益平台求助，在平台扶持下，“失语女孩用眼睛说话”项目进入了99公益日活动，这个项目将会让近20个雷特孩子和她们的家庭，拥有使用Tobii眼动仪开始沟通训练的机会。
雷特综合征造成的失语，是机能衰退的结果，换言之，患儿们并不是不想表达，而是没有办法开口说话。
李嘉相信，雷特孩子完全可以理解外界的讯息，这一点在她女儿安安身上表现得非常明显。
安安确诊的那几天，是李嘉最难熬的日子。白天李嘉得躲开热爱八卦的邻里妈妈团，带安安潜伏在能晒到太阳的角落里，安安看着花花草草，李嘉则看着女儿，思考要怎么做才能对抗缠上女儿的疾病。
闷热的深圳街头，一年开多天的朱槿是最常见的植物，这种花还有个朴素简单的名字，“大红花”。安安能注意到大红花，李嘉发现，每次在叶子中间看见那抹鲜艳的红色，安安都会有一些轻微的反应。
她试探性地说了一句“安安，你看，花花，拍拍花花”。
安安听懂了，摇摇晃晃走到花旁边，拍了拍花，又回过头，眼睛亮亮地看着李嘉，似乎在要妈妈夸奖她。
李嘉确定了，安安能懂她说的话，也渴望着能和她沟通。
根据研究显示，雷特综合征患者可以准确理解外部的信息，但缺乏和外界沟通的机会和方法。李嘉后来看到了一个国外的案例，通过辅助沟通手段跟孩子交流过后，有雷特综合征患儿家长感慨，“原来孩子不是个家具”。
雷特综合征患儿，仅有1%具备极低下的语言能力，剩下的99%，除了失语，还面临着手部失用，甚至脊柱侧弯导致的瘫痪等问题，随着病情加重，她们会不得不向沉默的渊滑落。
而通过针对沟通能力、运动能力进行康复训练，保证雷特综合征患儿功能最大限度的完整，理论上可以延长生命，提高患儿生命质量。
李嘉曾经见过一名叫璟璟的雷特孩子，一直到二十多岁，依然可以行走、通过肢体和眼神进行简单的交流。
璟璟出生于年6月9号，直到一岁半以前，都没有和别的孩子有过任何明显的不同，甚至没有经过爬行阶段，就学会了站立和行走。但差距开始慢慢拉开，除了可以简单地喊爸爸妈妈，璟璟迟迟没有学会说话，也不会和人交流，跟一大群孩子在一起的时候，总是独自一人呆着，也看不出她有任何社交的欲望。
为了弄清楚女儿到底遭遇了什么，璟璟的母亲带着她辗转福建、香港，直到前往美国，才终于确诊了雷特综合征，医生把报告交出来的时候，只是劝这位母亲“现在多享一些天伦之乐吧，等以后孩子什么都不知道了，你再疼她她也不懂啦”。
和李嘉一样，这位母亲在放弃的边缘徘徊过以后，开始竭尽全力为女儿争取好好活着的机会。
医生说璟璟需要强化抬腿的动作，在医院可以通过平衡木进行训练，但家里没有这样的条件，她就带着璟璟踏遍家附近的公园，用花圃的围栏做平衡能力训练。璟璟需要强化跳跃的动作，也能就地取材，用橡皮筋把两张凳子的脚系起来，替代障碍物，在家里做强化训练。
璟璟在妈妈陪伴下练习串珠子陪着璟璟学自行车，培养她主动控制身体细微动作的意识，教璟璟打电脑游戏，提升视觉追踪、动作协调等综合能力，再到用图卡实现沟通，璟璟开始自主进行训练，不再需要家长时刻盯着，良好的恢复成果，让她可以像其他孩子一样，陪着妈妈逛街、到茶楼喝茶。
璟璟十岁那年，跟着妈妈到台湾参加雷特综合征病友聚会，有位家长看到璟璟以后，扬言医院砸了——那里的医生告诉她们，雷特孩子到这个年纪都会不能行走。
实际上，很多医生对雷特综合征的了解，也只是依靠网络、书本，他们只能告诉家长最坏的结果，让家长们做好准备，但至于怎么样去避免最坏的结果发生，他们也没有经验。
雷特孩子的家长们，才是对这个病症的干预、康复最有发言权的群体，在过去，他们缺乏有效的病友组织和社会帮助，但随着国内公益行业的发展，诸如腾讯公益等企业力量开始介入，为这个来自民间的自组织提供了生存的土壤。
获得资金支持之后，安安雷特建立了康复训练中心，并请来国内外的权威专家参与指导，为雷特孩子提供专业的康复训练指导，探索对于这种罕见病有效的对策。
更关键的是，他们通过