急性呼吸窘迫综合征

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TUhjnbcbe - 2024/9/9 19:12:00

《瞭望》新闻周刊记者汪伟罗奇

韩瑶、孙志远一家益新公益供图

◇“一名残障人士的社会化程度与残障程度不成正比。我们要做的,是给他们能力与勇气”◇很多人愿意对残障人士伸出援手,却不肯给他们一个社会角色。“需要给残障人士一个参与社会的平台和尝试的机会”
  ◇“益新”,就是他们女儿“一心”的谐音。韩瑶说,他们把这项事业,当成自己的孩子
  
  入冬,沈阳,鹅毛般的雪花漫天飞舞。“我看不到雪花,”韩瑶说,“也看不到星星,看到的月亮是不规则的……”
  
  妻子韩瑶,先天性视网膜色素变性患者。她眼里的世界,由一块块颤抖光斑组成。
  
  丈夫孙志远,12岁的一场意外导致他视网膜脱落,目前仅存右眼上半部分视力。
  
  这样一对“看不见”的夫妻,通过自己创办的公益机构,每年帮助多名残障人士回归社会。
  
  命运让他们生活在微光里,走入他们的生活却发现,有不寻常的绚烂、多彩。
  
  “像健全人一样生活”
  
  二人的简历,让所有看到的人心生佩服。
  
  韩瑶:中级社工师、国家二级心理咨询师、高级速录师……
  
  孙志远:视障人摄影师、非视觉摄影培训师、视障人广播节目录制人……
  
  “我失去的时间太多了,要抓紧干活。”韩瑶说,自己原本可以更早融入社会,但是很可惜,小时候她和父母不知道怎么做。
  
  年,她考入长春大学特殊教育学院针灸推拿专业。韩瑶惊奇地发现,尽管不再有父母帮忙,自己仿佛能够像健全人一样生活。
  
  “直到这时,我才大胆走入社会。”韩瑶说。大学最后一年,医院实习,每天从早上6点按摩到晚上6点。
  
  有了“吃饭”的本事,却不认“这辈子只能靠按摩为生”。韩瑶利用各种机会学习速录等技能,渐渐地,拥有了比普通视障人士更多的选择。
  
  孙志远同样是一个不服输的人。他在大学坚定选择音乐专业,此后又学习非视觉摄影。他向记者这样介绍这一技能,把相机或手机放在额头或其他部位上,用耳朵听、用手触摸、用鼻子闻、用心感受……找到自己感兴趣的方向,按下快门。“人应该有挑战不可能的精神,这样生活才有意思。”孙志远说。
  
  益新公益发起人——这是韩瑶和孙志远现在的身份。
  
  生活经历告诉他们,残障人士可以通过训练,像健全人一样融入社会。年,他们在沈阳创办旨在帮助残障人士融入社会的“益新公益”。创办之初到现在,平均下来,每年帮助多名残障人士回归社会。
  
  “给他们能力与勇气”
  
  “没有人比我们更了解他们需要什么。”这对夫妻谈到创办公益组织的原因时说,残障人士的康复包括医学上对身体的治疗,但更重要的是社会功能的重建。“我们从自己的经历中找到使命——帮他们适应、融入社会。”
  
  吕若嘉现年20岁,是一名自闭症患者,半年多前,她的一切生活需要在妈妈的保护、帮助下进行。“在这里锻炼后,她不仅可以和同事交流,还学会用手机订外卖,同事们的午饭全由她解决。”韩瑶说。
  
  “帮助残障人士融入社会,首先要结合他们的情况,给予适合的能力培训,尽量帮他们实现独立生活或者尽量少地依赖别人。”韩瑶以吕若嘉为例说,能够与人交流、会订外卖,这样就可以基本实现一个人在家生活。
  
  唐氏综合征患者李一明也是韩瑶团队的成员,他现年29岁,精通乐理,擅长单簧管等乐器。李一明说,他父亲是一名退伍军人,儿时起,父亲很少对自己强调与健全人的区别,生活中以军事训练的方式,让自己掌握一切健全人应该掌握的技能。
  
  “他爸爸非常了不起。”韩瑶说,一名残障人士的社会化程度与残障程度不成正比。恢复得好,一级视障人士也敢自己出门,恢复得不好,三级视障人士困在家里的比比皆是。“我们要做的,是给他们能力与勇气。”
  
  夫妻二人认为,很多人愿意对残障人士伸出援手,却不肯给他们一个社会角色。他们创办公益机构前,尽管通过努力学会多种技能,求职依然处处碰壁,“需要给残障人士一个参与社会的平台和尝试的机会”。而他们也想借助自己的公益机构实现这点。
  
  现年21岁的周禹池从小患有自闭症,从前他怕生、易怒,未能完成高中学业。为让儿子接触社会,张显凤带他来到益新公益接受康复服务和指导。这里轻松的氛围、都是残障人士的环境,让周禹池放松许多。由于他擅长操作电脑,遂被“委以重任”,负责益新公益的技术支持。
  
  对有残障儿童的家庭进行教育和心理等方面指导、对后天出现残障人士的家庭进行生活重建……近年来,益新公益团队的服务范围越来越大。
  
  “很幸运,我和丈夫都从视障的阴霾中走了出来。其实可以更早一些。”韩瑶说,目前,他们正着手开发视障儿童早期教育课程,对存在多重障碍的孩子进行学前教育帮助。
  
  “一心”茁壮成长
  
  韩瑶、孙志远因为加入北京一家公益组织结缘。二人于年结婚,年,他们回到韩瑶的家乡沈阳迎接女儿孙一心的诞生。“‘益新’,就是女儿‘一心’的谐音。”韩瑶说,他们把这项事业,当成了自己的孩子。
  
  创办公益事业初期异常辛苦。加上韩瑶夫妇,整个团队只有三个人,面临“人财两缺”窘境。没有钱,夫妻二人就自己兼职做速录,挣钱补贴公益;没有人,就一个人当两个用,每人身兼咨询师、社工等多职……
  
  转机出现在年。益新公益承接了第一个项目:在沈阳市和平区成立儿童服务站。他们把残障人士请来做老师,将残障儿童和健全孩子放在一起写作业、做游戏等,实行融合培养。他们的努力获得了家长和社区的认可,团队开始得到和平区残疾人联合会支持,拥有了一间面积10多平方米的办公室。也是在这一年,益新公益获评4A级社会组织。
  
  随着帮助的人越来越多,团队不断壮大。如今,益新公益核心团队包括8名员工、余名社工、30多名兼职推拿师。办公地点在和平区政府和残联的支持下,变成楼上楼下两层,康复区、培训区、活动区一应俱全。
  
  现年31岁的李芮半年前加入这个团队。她幼年时因脑瘫造成下肢残疾,然而智力未受到影响,靠着父母的接送、陪读,成功考入了东北大学。李芮毕业后曾到一家外企工作,半年前来到这里。
  
  “虽然这里的工资比不上外企,工作量也不小,但是大家一起忙得非常幸福。”李芮说,选择到这里,是因为更能实现自己的价值。
  
  “很多残障人士,因为不想融入社会、不会融入社会,只能活在自己的世界里。”韩瑶夫妇认为,较多残障人士可以和非残障人士一样工作,只要发现并放大他们身上的优势,提供一些必要的无障碍支持,选择适合的岗位,他们便可以胜任。“希望更多残障人士能够通过他人帮助和自身努力,获得自信、幸福的人生。”

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