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很小的时候，我在电视上认识了一个独特的“天才指挥家”舟舟。不太记得和他有关的详细信息，但是对他憨厚可爱的样子印象深刻。
媒体的渲染，让我笃定认为他就是一个长相愚笨可爱但是具有特异功能的天才指挥家。直到后来，我成为一名公益工作者。
大概10年前的一个助残日，我在一个助残公益活动上遇到了好几位长相与舟舟相似的少年。到那时，我才清晰的知道，和舟舟一样的人并没有天才基因，但他们的确与普通人不同。
01无论父母还是子女，这都是一条不寻常的路
年，我加入了北京融爱融乐心智障碍者家庭支持中心。这份工作，让我有幸结识了许多心智障碍者，有自闭症谱系人士、一般智力发育迟缓人士，也有唐氏综合征人士。
在人群中，有唐氏综合征的朋友总是交际花和开心果。他们爱笑、爱拥抱，从不需要破冰、预热这类暖场工具，总能很自然的打破任何拘束。
不过，即使天生温暖和阳光，唐氏群体也甩不掉那些强加在所有心智障碍者身上的枷锁。
年1月，一位年轻妈妈约我见面。她的宝宝有唐氏，刚满6个月。隔着热气氤氲的火锅我俩相对而坐。她刚一开口，眼泪就落在了蒸蒸的热气里。
她想要制作一些户外广告宣传栏，面向自己的小区居民普及有关唐氏综合征的知识。在设计思路和宣传文案的字里行间，我听到了她的委屈、不甘和倔强。
委屈，是因为她感受到了家人的失落，这个孩子不是他们想象的样子。
不甘，是因为她在知识上接受了儿子有唐氏综合征这个事实，但这个认识还没有带来真实感。
后来，我问到孩子的发展状况。她擦了擦眼泪，眼睛竟然就又闪起了亮光。
她开始讲述宝宝如何乖巧可爱，然后就用倔强的语气说：“如果这是一个错误或惩罚，她想让孩子少承受一些别人异样的眼光，少受周围的嘲笑和欺负。”
对于唐氏儿童的家长，这种矛盾的心态比比皆是。特别是随着医学的进步，如今孕妇可以接受唐筛检查，这让生下唐氏孩子更加成为人生理所应当的“不应该”。
有一次，我受一位律师朋友邀请，给一个刚刚生下唐氏婴儿的家庭提供一些建议。孩子的医院，在她看来正是医生的失职才让她生下有唐氏综合征的婴儿。然而，还没等到见面讨论的那一天，孩子的妈妈就退出了