急性呼吸窘迫综合征

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TUhjnbcbe - 2024/8/31 16:47:00
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18岁之前的小伟习惯用手势与父母沟通。他总是低着头、溜着墙根走路,很少有完全直起腰板的时候。

父亲郭树敏说,“我和他妈妈对这个孩子没有亏欠,因为只有付出,从小到大我对他都有耐心,一次都没有打骂。我对我的女儿有亏欠。”说到女儿,这个55岁的男人笑了一下,眼尾皱纹走动,却几乎同时,两眼噙满眼泪。

他年出生的儿子小伟是先天的唐氏综合征患者,智力二级残疾,也就是常说的智力障碍者。

但郭树敏有一个十分优秀的女儿,留学后在日本工作多年,今年31岁。郭树敏几年前生过女儿一场气,因为女儿在找对象时偷偷跟介绍人说:“我想降低标准,我有一个弟弟(要照顾)。”

郭树敏肯定地告诉女儿:“你不可以降低标准。弟弟有我和妈妈。

这位父亲希望自己能够全部担当起来。

但他只是一个农民,同样害怕将来,“小伟九年义务教育结束的那一天,就是我头疼的那一天。”

两年前,小伟年满18岁,必须从山东省济南市某特殊教育学校毕业,四顾茫然,往后余生,好像再无去处。

他有一个梦想

小伟的同班同学,有的毕业后去往济南的大龄心智障碍者服务机构,一个月花费数千;有的从此被关在家中。

年,郭树敏辗转得知章丘郊区有一个可以接收小伟的福利机构叫“乐橄儿”,就想去试试。

“一个月元、包吃住、康复、支持性就业”,郭树敏当即就拍板答应。

对他来说,最满意的是“可以住宿”这一项。

因为当初全济南的特教学校都不允许住宿,小伟妈妈只能全程陪读。那一个12平米、月租元的出租屋,9年来承载着小伟的童年和青春,也长久地困住了这个家庭的一个壮年劳动力。

正在做手工的小伟

如果小伟可以住在机构,他的妈妈就可以去工作。

“农民没有社保、没有养老金,我们要挣钱。我还想以后给小伟留一点。”郭树敏说。

济南市乐橄儿智障人士服务中心,小伟以为那是一个新学校。

小伟喜欢“上学”。

当时的乐橄儿有30多个学员,最大的27岁,最小的7岁,高高壮壮、矮矮瘦瘦、男孩女孩,各个迥异,但都有心智障碍。

机构里的大龄青年学员们(近期拍摄)

有人和小伟一样是唐氏综合征患者,有人是孤独症(自闭症),有的孩子是先天脑瘫,也有其他心智障碍的人。

30多个学员中部分没有自理能力,有的孩子刚来的时候一边吃饭,一边拉在裤子里。

小伟加入了大家,每日在这个三层、平米、门窗经常关闭但有一个小院的楼房里,穿梭、训练、吃饭、睡觉和醒来。

他越来越适应这里,父母也从每个星期来接他回家,慢慢变成了半个月接一次。

乐橄儿的生活是丰富的,有鼓乐队、戏曲演出、每天外出赶集的社区融合训练,还有职前培训。

在机构日常的康复训练中最重要的一项是“梦想访谈”——引导学员们说出“自己想要什么,想学什么,想做什么”然后慢慢帮助他们靠近、实现。

——“你的梦想是什么?”

乐橄儿二楼大龄班的墙上贴着一些心形便签,略显幼稚的字写着简单的愿望:

“想吃想喝”

“想去一趟青岛烟台”

“想拥抱想握握手”

“想当演员”

……每一张梦想便签上都有署名。

大龄班里有一个名叫涛涛的青年,他和小伟一样从特校毕业,也是唐氏综合征患者。他会画画,会写比较多的字。

有一天,他拿着一张纸去给院长张艾玲,上面写着大字——“申请成立乐橄儿保安队”。

涛涛从小就喜欢警察,最近家里又有亲戚真的去做了警察,他很羡慕。他看到有保安穿着制服,很像警察,所以想去做保安。

涛涛正在表演箱鼓

相比于涛涛,小伟要内向得多。

小伟到了机构后几个月还是经常埋着头,“好像别人不叫他,他就永远不会主动看别人”。

直到年11月3日的青岛之行,小伟受邀和其他几名学员一起上台表演。18岁的小伟人生第一次出远门,第一次入住宾馆。

从济南到青岛。

台下传来的掌声。

精装修的房间和白白的床单。

“太帅了!”“太酷了!”“这么棒啊!”推门进酒店房间,小伟一下子说了好几句话,简直有点语无伦次。他仰躺到酒店的床上,不愿意起来。

从那以后小伟的话就多了起来,句子也越来越长。

而一年半之后,年5月17日上午南风窗记者第一次见到小伟的时候,他已经不害怕陌生人。虽然话不多,但有问有答。

下午四点半的乐橄儿活动室,温黄的阳光洒落在木地板上。

小伟是所有学员里打鼓时最快乐的那一个,别的孩子可能会紧张、被影响、左顾右盼,只有小伟完全在鼓点的世界里。他打鼓的时候会笑。

阳光的颜色由黄转金色,活动室里人渐空。

小伟突然站起来,走向对墙的那面大镜子,摆了一个花手。

小伟唱五音戏,镜子映出一张笑脸

一切都是无预兆的。

左转。小伟以一种特殊的戏曲的步伐,踩着明显的节奏,噌噌噌,在活动室走了一圈。站定,有模有样。

“二十二……三十三……”,好长一段,他唱了出来。

倔强的57岁

小伟的动静吸引来了张艾玲。

她在一旁找了椅子坐下,大声给小伟伴唱。

记者也终于听清楚了唱词。

原来他们唱的戏曲是一段章丘“五音戏”,本地的一种非物质文化遗产。一年前为了使学员们上台表演,机构专门花钱请人来教过,只是当时被挑中的两名表演者另有其人,没有小伟。

“伟,你偷偷学的吗?”张艾玲很惊讶。

小伟没有否认也没有回答,乖巧地笑。

张艾玲今年57岁,从事教育和心智障碍者公益服务已经整整24年,是中国最早的一批全职从事社会服务的工作人员之一。她是一个面相慈和的山东女性,个子不高,爱笑。

成立乐橄儿智障人士服务中心是一个偶然。

年一场严重的医疗事故让张艾玲在床上躺了一整年,事后她拿到了大约8万元的误工费和营养费。这笔钱成为了张艾玲启动这间民间公益服务机构的资金。

乐橄儿的定位是服务农村困境家庭的大龄心智障碍者,张艾玲认为,“他们是所有弱势群体中最弱的那一群人”,所以收费一定要低。

吃、住、康复、培训全包,一个月最多收学员元,最少只收元。

而且机构还会设置一些简单的劳务比如打扫、手工制作,给学员派发一定的劳务津贴。

正在做手工的学员

中国有数千万心智障碍者,但是对口的具有专业能力的服务机构,只在近些年才逐渐增多。

早在年,整个章丘做大龄心智障碍者服务的专业机构只有乐橄儿一家。年,它被济南市民政局评估为4A级社会服务机构。

几个城市中产父母也把乐橄儿当作救命稻草,送心智障碍的孩子过来。

但张艾玲说过一件不快的事。

她的机构刚起步的时候只有十几个孩子。有一位来自城市的家长不喜欢农村的学员,表现得“很明显,不让自己的孩子跟农村的一起玩,也不让农村的孩子和自己的孩子在一桌吃饭”,说“农村来的孩子习惯不好,身上有味道”。

张艾玲知道之后,把对方家长叫到办公室,劝退了。

张艾玲说:“我不接受。不管她给多少钱,我不接受。你自己的孩子在正常群体中也是被嫌弃的,你为什么还要嫌弃别人?”

“这是不符合我的价值观的,你要是不接受我的价值观,对不起,我是没有钱,我也不会为了钱损失这些孩子的利益。”

在大段陈述自己的理念时,张艾玲表现出了极少见的强硬语气。

“我不接受。”说得又生又脆。

除此一句之外的张艾玲,时时刻刻是得体、温和、顾虑他人的。学员们很喜欢她。

而记者所知道的张艾玲,年到年(乐橄儿创办前6年)期间很少领工资,几乎不买新衣服,所有的钱都投在乐橄儿。这9年来,她一周回家两趟,其他时间都住在机构里,处理工作事项。

那几天,一次和记者在外吃快餐,剩下半颗狮子头,张艾玲也打了包,带回机构来。

乐橄儿的一天

现在的乐橄儿没有学员“身上有味道”。

整个机构的三层小楼,包括每一层的洗手间,都看得出来是经年的干净、朴素,而不是突击的打扫。

张艾玲说,那两个刚来的时候蹲在院子里拉大便的学员,经过训练,如今全部都可以把自己收拾得很好。

学员们有礼貌、讲卫生,一些表现优秀的学员甚至会管理起他人。

一个同行的男记者,借用乐橄儿的洗手间,出门发现有学员在等他。学员问他:“你冲水了吗?”

记者说冲了,对方才满意地走开。

乐橄儿老师写的日记

乐橄儿的一天是简单而充满笑声的。

小龄班和大龄班的一天,也是不一样的。

走进小龄班,十几个孩子分四排坐。最后一排正中,一位正在大声计算数学题的可爱小男孩吸引了记者的注意。

他双手五指张开,一手点另一手的数目,大声数出来,一、二、三、四,发音没有一个标准,但是奶里奶气地响亮。

特教老师查看他正在做的减法,一排下来全都对了。

不料刚夸奖他,他就错了一个。9减7的结果,他写了个0。孩子很快反应过来,拿起橡皮擦。

大概擦了十秒钟,纸上一枚浅浅灰色的铅笔字0还在。

一下一下,小男孩以一种童真的姿态用力地擦拭,本子一小块已起皮,还是擦不准。

“他的眼睛看到了,脑子也知道,但是手没办法送到眼睛看到的地方去。眼手不协调,需要多练习一下插蘑菇钉。”特教老师在一边说。

小男孩终于擦掉了0。

特教老师介绍说,这里的每一个孩子都有自己的优点。

比如这位可爱小男孩的优点是学知识很快,会做数学题。“他是最快的,从1认到9,只花了半年。”

而他左边同桌的11岁男孩,虽然学不会数学,目前还在学1到5的写法,但生活能力很强,可以帮助父母承担一些家务。

右边这一名14岁大男孩,个子将近一米八,特长是唱歌不忘词。

……

学员们的作品

相比于小龄班的课本知识学习和高针对性的康复训练,大龄班对“生活”的学习是更明显的。

生活,也是需要学习的。

一群高高壮壮的年轻人聚在一起,有人摇摇晃晃、有人来去如风、有人不发一言,但“助理们”(注:大龄班学员称呼特教老师为助理)带着大家一起学习、打扫卫生、开会、商量菜单、出门赶集、买菜、回机构切菜、做饭,井井有条。

赶集,是每周几次的,青年们最期待的活动。

年5月18日,几位大龄学员在阿姨的帮助下准备40多人的午餐。一荤一素,全都出自学员之手

在一些普通人再熟悉不过的日常生活化场景中,一些学员慢慢地成长,学会了语言、出门、与人交际、购物、认识金钱的能力。

记者连续两天和学员们共进午餐。

他们吃饭的时候相互聊天,天南地北、有一搭没一搭,举止和健全的成年人在饭桌上并无太大区别,却偶尔在一些掉落的饭粒、重复的问询中展露出一丝天真。

心智障碍可能会为他们的一生带来巨大的麻烦,但也赋予给了他们一丝,与生俱来、不随年龄改变的天真。

下午,大龄班的学员们则开始分流,有人去小龄班学习知识,有人做手工,挣取“劳务津贴”。

乐橄儿学员的作品

这里的时间流淌得极慢,一个孩子学习一个简单的手工动作可能需要三天、学习一个鼓点节奏可能需要一周、学习从1数到9可能需要半年、养成一个好习惯可能需要一年甚至更久。

但周而复始的训练,让这群孩子,逐渐过上和健全人类似的生活。

她们的童年

5月18日,南风窗记者跟随张艾玲一行四人去家访,目的地是章丘区文祖镇甘泉村,那里有一位家长想把9岁的“智力残疾三级”的儿子送来乐橄儿。

上午十点,车子驶进甘泉村的村口。

一片青绿麦田、蓝天白云、整齐的白墙红瓦房村落迎接了我们。村里有一棵六百年的流苏古树,刚过花期,空气送来一股初夏的气息。

甘泉村门口的麦田

一位30岁出头的农村女性迎接了我们,她是男孩小林的母亲。

他们的家在村落深处。

一行人推门进院,正屋的门锁着,透过门玻璃看到里面有一个圆头圆脑的小男孩在行走、甩手。他的妈妈打开门,男孩没有反应,自顾自地大笑,喉咙里发出尖锐的声音。

我们参观了男孩的家,包括卧室。

其实从进门的瞬间,落差就产生了。这个小家庭的内部装修远不如村庄的整体外表那样洁白光鲜。

主卧就在客厅里,正对茶几和电视机。

男孩与63岁爷爷一起睡的次卧,满墙黑斑,地面是潮湿的砖头铺就,四处垃圾散落。一张红色掉漆的双人床上,垫被浊黄,直觉多年未洗过,棉絮上有显眼的破洞。几床被子就那样盖在已经完全破烂的沙发上,像被扔掉的一样。

小林家中

主动和小林聊天之后,记者发现这个孩子口齿清晰,除了不受控制地尖叫、多动之外,并没有表现出其他出格之处。

大约两年前,刚上一年级的小林被当地村小学“半退学”,原因是推搡同学使人受伤。

张艾玲问小林妈妈为什么不去向学校主张复学,维护孩子接受“九年义务教育”的权利。

“尴尬。我自己小孩这样,不能赖老师”,小林妈妈表示无奈。而且她很感谢小学老师每个月一次、每次2小时左右的家访教学,更不好意思向老师开口提要求。

小林也想上学。当他知道今天的来客们是“老师”之后,突然变得恭敬起来。

他给大家拿水喝,双手比齐,不停作揖,一字一顿:“对不起,老师喝苏打水。”

我们接过水,他立刻问:“谈话完了就可以去学校吗?”

小林一家曾经打听过章丘的特殊教育学校,但同样因为学校不允许住宿,家庭也无法腾出家人“陪读”而却步。

小林的父亲之所以打听到乐橄儿,是因为熟人家有一对小姐妹现在正在乐橄儿上学。这么一说,张艾玲就知道是谁。

记者也曾见过那对小姐妹,一个9岁,一个12岁,两人都是遗传性的智力障碍。小姐妹的母亲先天智力障碍,奶奶80多岁,家里只有父亲一个劳动力。2年前小姐妹也是不适应普通学校,去特教学校又无人陪读,两难之下,才被父亲送到了乐橄儿。

如同这一次“入学前家访”,乐橄儿的工作人员2年前也去家访过两个小姐妹。

工作人员第一次看到妹妹是在厕所里,她把大便拉在了裤子里,只顾大哭,没有能力与人语言交流。

眼泪,和旁人的眼光,令家访的工作人员当即做决定要带她们回乐橄儿,“她们需要支持性的特殊教育,而不是现在这样的”。

乐橄儿每一次招生之前都至少有两位特教老师结伴去家访,一方面考察孩子的能力情况,另一方面要筛选家长。

“如果有家长只想把孩子快点脱手,叫我把孩子赶快带走,给多少钱都行。这样的家长我是绝对不收的。”这是张艾玲定下的又一原则。

乐橄儿对金钱方面没有高要求,但比一般的心智障碍者服务机构更强调父母的关怀和支持。

小林的父母是符合张艾玲的标准的。离开甘泉村之前,张艾玲告诉小林母亲可以减少溺爱,叮嘱她开始教小林做一些家务。

回到乐橄儿,张艾玲突然和记者聊起自己的童年。

那是一段惊人的惨痛经历。张艾玲说,“我小时候觉得自己是世界上最可怜的人。但现在我不这么想。我觉得我是很有力量的人。”

“他们治愈了我。”

回到社会

郭树敏听说小伟竟然会做饭了,简直不敢相信,回家后小伟做给他看,他和妻子仍旧如梦一场。

直到后来这样的感慨越来越多。

他们正在摘菜,准备午饭

“小伟会洗衣服了。”

“他突然说了一句话,好清晰啊,我真的没想到。”

“他从机构拿回去了块的劳务津贴,我说拿这个钱给你姐姐的新生儿买一点礼物吧,他说好。”

郭树敏对未来充满了希望、信心,以至于他甚至在乐橄儿一次活动上自豪发言:

“现在我可以肯定地说,我的孩子以后自理没有问题。我们老了,照顾我们也是完全没有问题的。”

5月17日,记者问起这件事,郭树敏说其实现在的小伟还不能完全做到自理,但他相信将来。

希望。信心。这两个词曾经距离乐橄儿的大部分学员们多么遥远,张艾玲心知肚明。

她30岁失婚,至今27年。成立乐橄儿之后,40多岁时也曾考虑过再成家,但前后有人介绍过两位男士但都没能成。

张艾玲

“你在做一件善事,你是一个善人,但生活不止一场慈悲。”“看不到他们的转变,也不赚钱,你做这些事是没有希望的。”对方这样说。

张艾玲曾经很难过,她分明能看到自己的服务对象们在乐橄儿的变化,也希望别人能看见。

但她又很纠结,不希望外人只在看到希望、看到改善、看到孩子们的可爱之处之后,才接纳这个群体,“那是有条件的爱”。

截图自张艾玲朋友圈

连续几年来,张艾玲安排特教老师们日复日地在

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