文/石晗旭
日前,“16岁男孩通过粪菌移植治疗自闭症”话题一度冲上了微博热搜第一。
医院消化科主任周世庆介绍,来自山东潍坊的这名16岁男孩刚到院治疗时不愿与人交流,经过6次粪菌移植治疗,男孩已经开始主动开口与家人沟通。
孤单的星星突然与整个星系有了连接,这对自闭症患者的家人来说,无疑是极大的喜讯。
又无用又有味道的粪便,竟有这等奇效,这一事件在社交媒体以及自闭症患儿家长群体中很快便激起了千层浪。争论的一边是感慨医学手段进步给患者们带来新希望,另一边则是在提醒自闭症患者家属应更冷静谨慎,提防骗局。
热议背后无法忽视的事实是,作为一种破坏性巨大、发病原因不明且将伴随终生的神经发育障碍,自闭症的发生率正在逐年上升。《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示,中国自闭症发病率近1%,目前国内已有超过万自闭症谱系障碍人群,其中12岁以下的儿童约有万。
遗憾的是,“到目前为止可以非常肯定地告诉大家,没有一种药物、治疗手段能从根本上治愈孤独症”,医院主任医师贾美香曾在一场自闭症公益活动上表示。
在这样的情况下,粪菌移植是否果真给自闭症的治疗带来了颠覆性的临床效果?多位接受中国新闻周刊采访的专家、自闭症康复领域相关从业者表示,科研当然有其意义,但从眼下来看,该方法的疗效依然处在探索和研究的阶段,并没有形成共识和定论。
健康人便便再利用,已治疗百例
首先需要注意的是,热搜中提到的16岁医院就诊,并非为了治疗自闭症,而是因消化问题在消化内科接受了粪菌移植的治疗手段。
但医院儿科主任赵红洋介绍,在这一病例之前,该院自年起已运用粪菌移植技术治疗了超过百例自闭症儿童。
所谓粪菌移植,便是从健康人的粪便中提取高纯度的功能菌群,通过肠镜、胃镜、灌肠、口服等方式移植到患者的胃肠道内,以调节肠道菌群失衡、重建肠道内具有正常功能的微生态系统。
从这一点上来看,粪菌移植对肠内肠外疾病更具备直接的治疗或辅助治疗效果,譬如炎性肠病、便秘、肠易激综合征等。
早在年,美国科罗拉多大学医学院就用这种技术治愈了3例危重的伪膜性肠炎患者。当然,这时候刚刚诞生的粪菌移植还很粗糙,用的还是患者家属粪便制成的粪水。
而这项技术手段转而被部分研究者、临床医生用于自闭症治疗的探索,一个基础便是现代医学对肠-脑轴(gut–brainaxis)的研究。
简单来讲,这条通路意味着肠道菌群对包括大脑在内的器官系统发育有着重要影响,对人的情绪、记忆和行为等的调控也就不在话下。
部分研究者们试图将自闭症和肠道菌群关联起来。有研究发现,肠道菌群失调或许与自闭症的发病相关,因为将自闭症患者的肠道菌群注入小鼠后,小鼠居然也自闭了——与其它小鼠互动时间明显减少,并经常做重复行为;而移植了健康儿童肠道菌群的小鼠则未出现此类症状。
虽然有学者质疑,小鼠模型如何与人能相提并论,文章的数据也很难令人信服,但为自闭症患者做菌群移植的临床,依然在全球渐渐风靡。
据赵红洋回忆,年,一位9岁自闭症男孩儿的父医院建了微生物实验室,可以提取、供给健康粪菌,便希望带自己的孩子尝试下菌群移植治疗。
彼时,菌群移植技术在国内也才刚刚兴起,临床体量并不大。但架不住家长的需求,且考虑到已有一定理论支撑、新技术应当拓展,赵红洋接收了这个男孩儿。
经过半年灌肠途径的粪菌移植,赵红洋看到了孩子的变化:“可以主动或被动地与人交流,周围人在说话的时候也能够停下手里的事情去听,兴趣范围有所扩大。”赵红洋最近一次对男孩儿家庭的回访是在今年春节后,“核心症候群的改善很明显,但语言功能还是较差,需要提升”。
另一个从厦门来就诊的五岁半男孩儿给赵红洋留下了更深的印象。刚入院时,这个男孩儿根本不会与人目光对视,爱缩在墙角玩一些小米粒之类的小玩意儿,胃肠道紊乱也很明显——“严重便秘,五六天一次大便还会带血,海鲜过敏”,赵红洋对中国新闻周刊回忆。
孩子在接受粪菌移植的第一个疗程(一个月中灌注3次)后,赵红洋收到了其父亲写来的几百字的信,“信里面写道,孩子最突出的表现是主动跟小区里的老人打了招呼,这对孩子的父亲来说绝对是震惊的、里程碑似的过程”。同时,孩子的便秘得到了解决,在济南吃海鲜也未再表现出明显的过敏症状。
医院主任医师尤欣也是一位自闭症患儿的妈妈。尤欣曾在采访中提到,年4月底,在翻阅很多文献以及向医院儿科主任请教后,她的孩子接受了菌群移植。据她描述,随着消化道症状的改善,儿子自闭症的核心障碍也得到了减轻。
不过赵红洋提醒,并非所有自闭症儿童都适合做菌群移植。
“自闭症是谱系病,实际病因十分复杂,若要做肠道调整,一个基础便是自闭症的临床表现与肠道本身的功能异常有连接,包括便秘、腹泻、消化不良、食物蛋白不耐受等。同时我们要测定患者肠道是何种菌群紊乱为主、是否与代表性的紊乱同质,来筛选适合这种疗法的患者”,赵红洋告诉中国新闻周刊。
确有疗效?仍不能下结论
虽然这一个个案例都在宣告着粪菌移植治疗自闭症的临床效果,但作为一对19岁自闭症双胞胎患者的父亲,协和医学院基础医学院副教授、以“秋爸爸”这一网名一直从事自闭症领域科普的陈伟京并不建议家长轻易尝试。
“一方面,目前自闭症与胃肠道紊乱的关系尚未有学界定论,相关临床研究也并没有进入美国食品药品监督管理局(FDA)的审批”,秋爸爸对中国新闻周刊表示。
从这一角度上,秋爸爸认为虽然每项科研的探索都是有意义的,远景都值得期待,但若要定论现实的临床效果,不能只看报道中的个体案例,而更需拿出经过同行评议的数据,在对照、双盲试验后,量化测量社交沟通、行为能力方面的自闭症核心症状表现,才能确定患者经过治疗有多大程度的提升。
重点是,此类针对自闭症疗法的临床试验,设计起来并不容易,譬如在没有可衡量该症好转程度的生理生化指标的情况下,如何找到合适的替代终点都是个难题。“更何况,从概率上来看,科学研究的失败率很高”,秋爸爸提醒。
南京医院消化医学中心主任张发明亦在线上问诊平台上建议:“目前用粪菌移植方法治疗自闭症并没有得到全世界的广泛支持。如果要治的话,也是治疗自闭症合并严重其它症状的那种病人,这样我们可以实现治疗一次能解决的问题至少不止一个,病人获得的益处更多。”
对此,赵红洋也对中国新闻周刊表示,如何更深入地挖掘自闭症儿童肠道菌群和它相关的代谢能力等从而在临床上找到更精准的诊疗办法,这仍值得多科学共同继续推进研究。
事实上,作为一项主流科学公认的疑难疾病,近年来,自闭症迎来了多种另类疗法。单就秋爸爸的了解,便有韩剧《大长今》火爆中国的时候,自闭症家长纷纷带着孩子到望京地区找韩医治疗,以及高压氧疗法、脐带干细胞疗法等等。
但最终不过如大梦一场。
“在还没有互联网效应的当年,一些‘奇效’疗法比如今的影响还要轰动,可见自闭症儿童的家长心态之急切”,秋爸爸回忆。
病急乱投医之余,家长们对各类疗法主观评价总是“有用”。不过秋爸爸强调,很多时候家长认为的有效,譬如“我家孩子昨天笑了”,这都是十分主观的评价,并非经科学验证的客观证据。
“对于某个另类疗法,与其说它有效,不如说家长热切地期望它有效”,秋爸爸指出。
这样的心态并不难理解。毕竟目前国际推荐的自闭症训练干预方法,即ABA应用行为分析法,对孩子的干预一定是长期持续的,这对一个家庭精力、金钱、时间等的消耗和折磨无疑是巨大的。
但越是这样,家长越应该避免跟风从众后的落空。诚如贾美香在前述公益活动上的建议,“提倡大家不要盲目地跟随,也不要盲目地试用,尽可能根据孩子自身的特点,用科学的态度、积极的理念选择治疗方法”。