急性呼吸窘迫综合征

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TUhjnbcbe - 2024/2/28 18:08:00
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7月24日早上,医院儿童重症医学科副主任、主任医师李德渊早起打开手机,准备再在朋友圈转发一次筹款链接,却惊喜地发现,原本只有元的筹款,一夜之间涨到18万元。又过了几个小时,50万元的善款就凑齐了。

7个月大的小明彦绽放的笑脸(图为康复科医生在做治疗时所拍摄)

筹款链接,是PICU(儿童重病监护病房)里一个住了80多天的患者小明彦的家属发起的。这个7个月大的小男婴尽管插着气管导管,但见到医护人员时,仍然绽放着最坚强和极具感染力的笑容。昂贵的治疗费用让这个普通的农村家庭无力承担,几乎就要放弃,但医生坚定地说:“他还有机会,不能让他因为没钱,而放弃治疗。”

因为一张笑脸

医护人员齐转发不到24小时凑齐50万救命钱

24日中午11点左右,为小明彦发起的筹款,已经募集到了元,共计人次帮助捐款,转发次。而在23日晚上7点前,这个已经发起筹款4天的链接,仅仅筹到多元。10多个小时,究竟发生了什么?

医院儿童重症医学科副主任、主任医师李德渊告诉红星新闻,小明彦是4月30日入院的,因为进行性肌无力、呼吸困难,被紧急送到了PICU,当天就上了无创呼吸机,3天后换成有创呼吸机。小明彦确诊为吉兰-巴雷综合征,这是一种免疫介导的急性多发性神经疾病,因为前驱感染,造成机体免疫系统与周围神经成分发生交叉免疫反应,孩子出现从下肢往上,进行性、对称性肌无力,累及呼吸肌,发生呼吸衰竭,危及生命。吉兰-巴雷综合征是儿童急性迟缓性麻痹的最常见原因,但在婴儿期发病很少见,尤其是小明彦如此严重的病情,更是很少。

“如果不进行呼吸支持,就会有生命危险。”李德渊说,万幸,小明彦度过了前两周最危险的阶段,目前病情稳定,但因咳嗽反射弱、右侧膈肌功能很差,必须依靠呼吸机支持和系统的康复治疗。为此,PICU、神经科、康复科等多学科团队都在努力为孩子进行治疗。

但同时,医药费成了悬在家长心头的一块大石。小明彦的妈妈兰楠告诉红星新闻,上周四,家里实在借不到钱了,无奈想要放弃,打算把孩子抱回家,但自己怎么也开不了这个口,当天是医院的。

“一听家属说要放弃,我们都着急了。”李德渊说,一方面,经过积极救治,孩子生命体征已经稳定,虽然需要较长的康复期,但孩子的病情可以有良好的预后。另一方面,只要医护人员给小明彦治疗、查房,走到他身边,清醒时的小明彦都会用纯真的笑容迎接。“那种生命力的顽强,真的太有感染力了,能够瞬间将人温暖。”李德渊说,平时卡一根刺到喉咙里,都让人非常难受,这么小的孩子,气管里插着导管,虽然有镇静镇痛药物,但不哭不闹,还冲着你笑,真的整个心都被温暖了。

当天,李德渊把家属带进PICU,唤醒正在睡觉的小明彦,一见到奶奶、爸爸和熟悉的医护人员,小明彦又笑了。见到小明彦的笑容,家属决定,就是砸锅卖铁,也不能放弃孩子。

但钱,确实是一个大难题。得知家属发起了网络众筹,李德渊让家属把链接发给PICU工作群,帮忙转发一下。“因为他住了很久,医护人员也了解到他们家的经济困难”。

23日晚,为小明彦发起的众筹链接转发到了PICU的工作群,其他科室的医生转发、医院的医生转发,细心的医护人员还转发了小明彦温暖的笑脸,插着管的小明彦露出纯真的笑容……

“你若生命相托,我必全力以赴。我科的患儿,我们的微笑天使,恳请朋友们帮忙……”李德渊在朋友圈写道。

让所有人惊奇的是,24日一早,筹款链接里就从多元上涨到20万、30万、40万……到中午11点顺利筹满了50万元。

戴了86天呼吸机

经历数十次抢救挺过来拔管就会失去生命

24日下午,在PICU病房,红星新闻记者见到了病床上的小明彦,只要有医护人员走到病床前,他都会笑着,紧紧地盯着看,虽然四肢仍然无法动弹,但他会努力晃着小脑袋,表示自己的开心。“你这么开心呀,你把我都逗笑了。”李德渊冲着小明彦说。

李德渊说,每天查房都要来看小明彦好几次,护理人员更是每两个小时拍背、翻身、喂奶,每4个小时吸痰,康复科的医生每天两次来为他做系统康复训练。从4月30日入院,小明彦从4个月16天长到了7个月10天,刚入院就戴上呼吸机、气管插管的他很少哭闹,总是甜甜地笑着。

但其实,在前两周的急性发作期,小明彦接受了大大小小26次抢救,其中属于紧急抢救的大抢救就有6次。一次次抢救,小明彦都挺了过来,还是那么可爱地笑着。

“他的笑容也感染着我们,这种和命运抗争的力量带来的感动,真的给人以鼓舞,何况还是才7个月大的孩子。”李德渊说,尤其小明彦已经度过了急性期,有良好的预后机会,如果现在拔管放弃,无疑会失去生命。

目前病情稳定

小明彦进入康复阶段爱心行动仍在继续

下午4点半,28岁的兰楠在PICU见到了儿子,和每次探视一样,兰楠都会摸摸儿子,和他说说话,让他要坚强,等好了就带他回家。见到妈妈,小明彦也侧着头,努力地朝妈妈笑着。

兰楠告诉红星新闻,小明彦四个多月时,突然发起高烧,医院治疗无效,转院到了医院,哪知道,病情严重的小明彦闯过几次*门关,在管理严格的PICU,母子俩每一周只有半个小时的相聚时间,甚为宝贵。而为了给小明彦治病,花光了家里所有的积蓄,作为农民的爷爷奶奶,也借遍了亲戚朋友。就在绝望的时候,这笔善款,无疑给了小明彦第二次生命的机会。

“我早上起床就发现怎么都20万了,当我打了个电话后再看,怎么都结束了?50万筹满了!我们都好高兴。”兰楠说,真的很感谢医生,“他们一直以来都很耐心仔细地跟我们讲孩子的情况,叫我们不要放弃,一定要坚持”。

筹款通道关闭后,还有医院的医生护士发来捐款。这些钱,都医院的账户,用于小明彦的治疗费用。

李德渊告诉红星新闻,小明彦现在右侧膈肌功能和咳嗽反射很差,还不能脱离呼吸机,目前康复科已经在进行肢体、膈肌、心肺等功能的康复治疗。下一步的恢复情况,需要看什么时候能撤离有创呼吸机,以及挺过相关的感染和并发症。

吉兰-巴雷综合征典型症状

发病前常先有上呼吸道或消化道感染前驱症状。

1.运动障碍。首发症状为肌无力,迅速发展为四肢呈对称性下运动神经元性瘫痪;躯干颈肌瘫痪者不能抬头,肋间肌、膈肌瘫痪者可出现呼吸肌麻痹。

2.感觉障碍。以主观感觉障碍为主,多从四肢末端的麻木、针刺感开始。

3.脑神经麻痹。约半数病人可有脑神经损害,以舌咽、迷走和一侧或两侧面神经的周围性瘫痪为多见。

4.自主神经功能障碍。其他症状

可伴有尿潴留、肺部感染、泌尿系感染、压疮、下肢深静脉血栓形成等。

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小学校长跑遍29所学校筹款为学生治病白血病女孩痊愈回校读书

同样令人暖心的还有这个故事。

和所有中小学一样,浙江衢州衢江区莲花镇中心小学外*教学点正在静待新学期的到来。年8月28日,学校后勤工作人员正在打扫,一个女生默默走进六(1)班的教室。孩子小心翼翼地擦拭着座位上的灰尘,大颗大颗的泪珠从脸上滑落。这个女生叫杨思慧,14岁,今秋开学是她阔别两年半后重返课堂。

杨思慧重返校园

年11月,家境贫寒的小思慧不幸患上了白血病。全家愁云笼罩之际,校长徐建新挺身而出。那个冬天,徐校长抱定救人执念,一家家地拜访全区29所中小学,最终筹到了30多万元善款。杨思慧因此得以顺利就医。现在,杨思慧病愈,终于回到了心心念念的课堂。“能救回杨思慧十分欣慰,我兑现了当初要尽力救回她的承诺。”徐校长如是说。

近乎执念两年多为学生募集50多万善款

年10月,学校全体师生例行体检,杨思慧被查出患有重度贫血症,医院复诊。11月底,医院确诊杨思慧患上了白血病。确诊后第二天,徐建新去杨思慧家里家访。耳闻目睹,让徐校长心头一紧。杨思慧2岁的时候,父亲因为触电事故不幸离世。孩子还有一个生活不能自理的哥哥。几年前,母亲带着两个孩子改嫁,继父是水泥厂的装卸工,而他的这份工资就是全家人几乎唯一的生活来源。一家人和家畜同在一个屋檐下,房间内异味刺鼻。对于这样一个家庭,数十万的治疗费真的是天文数字。

“我不能让一个学生因为无钱治病而失去生命,我带头为你们家募捐。”徐建新当时说,他绝不放弃自己任何的一个学生。随后的日子里,全区29所中小学,徐建新一家家地跑,为杨思慧募捐,共募得善款30多万元。杨思慧得以顺利入院治疗。

住院期间,徐校长又为小思慧募得几十万善款。“一共募得了50多万元的善款,凑足了杨思慧整个住院期间的费用。”徐建新近乎执念的行为有人不理解,但实际上有一段刻骨铭心的前因。

事出有因曾有学生因无钱治病去世

年,徐建新还是衢江区云溪中心小学校长,那是一所偏远的山区小学。当时,一个四年级女生脑内长了一个肉瘤,需要化疗。“这个女生的父母离异,从小跟着爷爷奶奶长大,家里就靠卖一点橘子维持生活。”徐建新记得很清楚,当时全校为她捐了3万元,但这点钱仅够两次化疗的费用。两次化疗后,家里因为无法支付医疗费用停止治疗,孩子病情日趋恶化。不久,肉瘤导致孩子的一只眼睛失明。“当时女孩提出最后一个愿望,再回学校上半天课。”徐建新哭着同意了。

那天上午,同学们围着这个女生唱啊跳啊,然后孩子哭了,同学们也哭了。她回头看了一眼徐校长,眼神里充满着活下去的渴望。一个月后,这个女生走了。徐建新把自己关在办公室里,哭了很久。“就是从那时起,我决定用自己最大的力量去挽救每一个身患重病的孩子。”

“我在徐校长这里找到了父爱的感觉,是他救了我。”6年后,眼前的杨思慧笑得灿烂。这或许是徐校长最大的安慰。

完美结局孩子“做梦都在笑”

年11月,和妈妈骨髓配型成功,杨思慧经过骨髓移植手术后出院返家。年,杨思慧感觉身体好转,她开始在家里做来料加工,“每天可以收入70元,能减轻家里的负担,也能锻炼自己的身体。”杨思慧试着挑战自己的体力,她能连续行走1个多小时而不累。

8月初,医院复检,因为体检指标正常,她拿到了医生“同意返校”的鉴定书。“那天晚上妈妈说我做梦都在笑,我真是太高兴了。”同样高兴的还有徐建新。衢州市衢江区莲花镇中心小学办公室主任陈烨说,徐校长和杨思慧同学已经超越了常规意义的师生情,他们的故事最终有了完美的结局。

来源:北晚新视觉综合红星新闻钱江晚报百科

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