急性呼吸窘迫综合征

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七岁男孩智商超群天赋异禀,却每天想着怎么 [复制链接]

1#

你相信有一天,自己最爱的孩子,会对你说出这样的话吗?

“妈妈,我要拿刀砍掉你的头,把你抱起来从层楼上扔下去,把你骨头折断喂狗……”

我经常被儿子的这些花式死法所威胁,只因为她的孩子患上了一种疾病,智商超群,天赋异禀。

但这种病的代价,是无法控制自己的情绪,经常对最爱他的人拳脚相加。

一年前,我被迫报名了拳击课。

原本要学个一招半式,可教练并不想教我,他说招数都是一体的,哪有你这样只学防御的?

“可我只是为了自卫,最多小小防守反击一下,让对方知难而退。”

看我坚持,教练终于演示了两招交叉防守的动作。

我琢磨着这些动作,对付一个7岁的孩子应该绰绰有余了吧。

可老胳膊老腿,没什么天赋,几个回合学下来,我汗水涔涔。

但我必须得学会,因为指不定哪天,儿子又会对我挥起拳头。

我看着身上还没褪去的淤青,想起儿子那天凶狠的眼神,他念叨着要怎么对我打打杀杀,心里泛起一阵难过。

谁能相信呢,一个每天24小时陪护的儿子,却在想着怎么“杀死”我。

此时此刻,凌晨3点。

儿子在我身旁,被照顾着睡下了,呼吸声很有韵律。

我也只能趁着这段时间,敲下一行行文字,记录发生在我和他身上的故事。

1

我是个全职妈妈,长得不算多惊艳,也没有多难看,和千千万万家庭主妇一样,在油腻腻的锅沿上,把手指磨损至粗糙。

此外,我只有一个特殊身份——陪读妈妈。

我天天陪着一年级的儿子小先,坐在四十个孩子中间,和他们一起上课放学。

我要陪读,是因为儿子去年刚上小学就确诊了多动症。他最惯常的举动,是上课时突然就冲出教室。

有次他因为爬窗户被老师抓到,送到校长办公室。

校长管教他,他口出狂言:“你说你是校长,你就是校长啊,我还是管宇宙的呢!”

他爸爸在外地工作,一周只能回来一两次。

于是上学、去医院、在家里,我只能一个人对儿子贴身陪护,严防死守。

但那时我还不至于绝望。

我居然以为,儿子真的只是多动症而已。

陪读几个月后,我隐约感觉到,小先与一般孩子不同。

那些好动只是表面现象,他更像独居在自己星球里的特殊人类,与外界不能互通。

他对于某一类题材有着超乎寻常的兴趣,五六岁时收集汽车,家里大大小小的汽车有一百多辆。

六七岁时转而痴迷恐龙,十几个图画本上全部是大大小小的恐龙,折纸是恐龙,捏彩泥也是,所说所想都是恐龙,好像中了邪。

小先的画作《恐龙》

而这种执着,他也延续到了其他地方。

比如他不能容忍充电器插在电源上,于是天天忙着给拔线,我的手机拿起来时总是黑屏的。

他会把电脑键盘按键抠下来,看看后面有什么;如果有张纸巾在他手上,他一定会撕成碎渣。

但那些真正需要他关心,就在眼皮底下的东西,他又视而不见——房间永远乱七八糟,跟垃圾场一样,他也不会动弹。

我理解不了他的世界,同样,他也融入不了别人的世界。

英语老师说比一比谁坐姿标准,如果谁一直坐不好,就出去。小先听到就立马站起来,走出教室。

我追出去,只见他坐在楼梯上发呆,还特无辜:“老师让我出来的啊,我就是不能好好坐着嘛。”

小先就像那种机械的翻译软件,只会理解字面意思,读不懂常人交际之间再明显不过的潜台词。

我越来越疑惑,他这些情况,并不是多动症的典型表现。

他的肢体也难以协调,体育课练跳绳,小先跳得不多,动作怪怪的,看着就格外费劲。

我担心是不是别的方面出了什么问题。

那天,我在一本书上看到,多动症孩子常常有共患阿斯伯格综合征的情况,我又找来专业书籍,一条条特征比对:

肢体运动不协调。是小先。

人际交往很困难。是小先。

语言交流理解困难。是小先。

行为模式刻板化,兴趣爱好很局限。还是小先。

这种病症,属于“孤独症”谱系里的一种,和孤独症一样,他们缺乏解读表情、手势、社交情景的能力,所以很难与人交流、产生共鸣。

不同的是,虽然都被困在自己的世界里,但阿斯伯格综合征的患者智力没有被影响,甚至有个例的智商是超高的。

所以也有人说,患上这种病的,可能成为孤傲的天才,也可能会是没有半点同情心的犯罪分子。

而所有资料最后都会告诉我,阿斯伯格综合征,不可预防,不可治愈。

2

我40岁生日那天,小先被确诊了。

医院可以诊断阿斯伯格综合征,我咬牙挂了元的特需号。

和多动症确诊不同,阿斯伯格综合征的诊断不是通过做量表,而是以医生向家长问诊的形式来诊断。

医生要单独问我一个多小时的问题,小先又没人照看,我只能扔给他一个手机,再拜托护士照看一下。

等报告出来时,医生非常肯定地告诉我,小先就是阿斯伯格综合征。

小先被确诊为阿斯伯格综合征

从医院出来,阳光刺眼,天空格外蓝,就像小先出生的那一天。

我看着身边走过一个个年轻的妈妈,怀里抱着小宝宝,有一种时光倒流的恍惚。

想起那个时候的小先,也是这样乖巧呆萌、惹人怜爱,如果能做些什么弥补,让孩子回到最初那个无病无灾的样子,任何代价我都愿意。

可当我带小先踏上治愈之路时才发现,这个代价我可能承受不了。

对于小先这样一个多动症阿斯伯格综合征社交障碍的孩子,时间、精力、金钱就像扔进无底洞里,前赴后继地砸下去,一点水花也溅不起来。

经济上的压力与日俱增,多动症儿童的药物治疗和行为治疗是一线疗法,但没有一种疗法是立竿见影的,药物的疗程动辄要1-2年,医保只能解决一部分问题。

多动症的权威专家就那么几个,抢医院的号源比中百万大奖还难。

我们的家庭结构是典型的4-2-1家庭,上有四个70多岁的老人,远在千里之外,都是药罐子,吃药跟吃饭一样勤。

很难想象,如果父母那边万一出什么状况,谁来照应,日子过得容不得一点马失前蹄。

我们也试过各种疗法去改善小先的症状。

找过心理医生,每次过去咨询一个小时,主要是和我们父母聊,至于小先,就是在一旁玩沙盘游戏。

平平无奇的沙滩上,被他建起城堡,种上大树、花花草草。

小先倒是开心了,可钱就像流沙一样,一次大几百,而心理疏导这事儿,疗程起码要在半年以上。

后来,我们又去过医生推荐的一家运动康复训练机构,一个江湖气很浓的老师接待了我们,各种天花乱坠,医院推荐,科研项目背书,证书奖项在侧,弄得我们无所适从。

他言之凿凿,上完初期的节课,就会有肉眼可见的效果。如果再上一个冬训营,等开学小先就能独立上课,不用我陪读了。

大概人在最无助的时候,都是盲目的吧,我们一咬牙,先花2万块钱报了节训练课。

课很快上完了,感觉小先运动能力有点提高,但制约多动症方面效果似有似无,并没有之前宣传的那么神奇,只得作罢。

现在,小先还上着一个行为矫治的儿童训练课,我们称作“恐龙学校”。

每次去上这个课,小先都喜不自胜,逢周末上课,周中就开始念叨。

但老师说,这种也要长期坚持,形成肌肉记忆一样,孩子才能真正得到改善。

这一“长期”,就是好几万银子。

脑电医院开展的项目,相对实惠一点,不到一万,做40次。

医院做3次,才做了不到一半,效果是没见到什么。听医院里做过的宝妈说,他们是做了次,才有效果。

药物已经服用了好几个月,正作用没有什么太明显的体现,副作用倒是立竿见影,常常头痛、腹痛,呕吐,小先每天吃的四五种药里,还得加上治疗这些副作用的药。

看着儿子每天难受得不行,我也会动摇,药物要不要继续吃下去。

有时能和小先爸爸商量,有时情愿不跟他沟通,家里有一个人搭进去,就够了。

再者说,这个世界上也没有百分之百的感同身受,即便是我说得太透彻,相信也没有换成爸爸陪读一星期,感受来得真切。

我宁愿先一个人承受。

3

小先的病情一天得不到控制,我的陪读生涯就不可能结束。

只是别的孩子能像小大人一样,听从老师指令,一板一眼地回答问题,小先只会在地上爬来爬去,一边爬一边做鬼脸,傻傻得让人害怕。

作为妈妈,我能包容他的这些怪癖和暴躁,可他的小同学并不能理解。

上课画画时,他笔下的恐龙长相高度一致,一段身躯上长出三个头,还在上面用拼音+正确汉字+错别字结合的特有方式,标注了恐龙的名称和战斗力。

小先笔下可怕的三头恐龙

他一边画,一边不由自主地站起来,模仿恐龙的动作,龇牙咧嘴,做咬人状。

“嗷!”他还要发出一声低沉的吼叫。

这还没完,纸都画满了,小先开始在课桌上画,我一劝阻,他又发出几声嗷嗷的叫声,以示抗议。

前面小同学投来不满的目光,为了不进一步激怒他,影响课堂,我只好作罢。

终于下课了。我赶紧给他清理画的乱七八糟的课桌,就在这时,我听见老师喊了起来。

我抬头一看,坏了!儿子正跟同学撕打在一起,对方脸上已经留下了一道血痕。

没想到更离谱的还在后面。

老师让受伤的同学先离开教室,小先找不到怒火倾泻的对象,更加狂躁。

他走到老师身边,抡起拳头对着老师的后腰,砸上一拳。老师彻底愤怒,架着他胳膊往外拎。

那个瞬间,我只能赶紧把他接过来,推出教室,我试图把他往更远一点的地方推,他死命往教室里面冲。

推搡对抗之间,吸引了一群小男孩看热闹,他们一边看,一边举着小拳头高喊:“凌小先妈妈,加油!凌小先妈妈,加油!”

一个妈妈,要拼命把孩子推离自己,而旁边是更多的孩子喊加油。

想起来就心疼。

阿斯伯格综合征的患儿,无时无刻不在“感觉超负荷”。

他们虽然无法与人沟通,但感官很敏锐,所以教室里人群碰撞的声音,荧光灯的光线,对他们来说都是一种强刺激。

小先在这种环境下就是会出现焦虑障碍。

但这些,其他的孩子们不会知道。

他也不是没有心。

放学回家,他也会跟我说:“妈妈,我想自己待一会儿。”

然后把他房间的门关上,独自待在里面。

后来小先哭着告诉我说,他每次关上门,其实是自己偷着哭一会。

我好难过。

我知道他不想上学,一上学就不开心,可是学龄期的孩子,不上学干什么呢?怎么可能不受学校教育呢?

4

在我的贴身护卫下,小先的课堂纪律明显好了许多。

到了午餐时间,以为趁着小先在学校吃饭,我也可以出去找个小饭馆吃两口。

刚要穿外套出门,一位副校长过来跟我说,因为我在,老师好不容易上了一节踏实课,“您先别忙,万一您走了,他又跟其他同学冲突上了。”

我重新坐下,从陪读起,几乎就没再好好吃过一顿午饭。但能看好儿子,也值了。

我也是看管得越来越紧。

课堂上,好的时候小先会神游万里,或者忙着往橡皮上打洞,要不就往恐龙折纸上涂颜色。糟糕的时候,就当众大叫起来,哐当一下踢开门,冲出教室,情绪大起大落。

小先在课堂上

我坐在旁边,根本不知道他哪一刻会暴躁起来,多数时候无法及时制止。

那时我会觉得自己管不住儿子,既尴尬又挫败。

我只能看他看得更紧一点,老师让把书翻到第几页,我赶紧在一旁小声重复一遍。

课间他和同学玩耍,我就站在几十公分远的地方看护着。

他去上卫生间,我寸步不离追到男厕所门口,可即便这样,他还是会在我视线之外闯祸,给别的同学尿到裤子上。

家长找过来,我也很无奈,总不能我一起跟进男厕所吧?

陪读久了,儿子把我当成了仇人,甚至对我拳打脚踢,胳膊上、腿上,被他掐出了各种颜色。

小先烦躁时,对我陪读这件事尤其抗拒。

他在语文书的空白处写上“妈妈真Sha,妈妈真笨”,会气急败坏地把原本写着“祝妈妈节日快乐”的三八节贺卡,改成“祝奶奶节日快乐”。

在他的观念里,谁不在身边,就喜欢谁;谁在身边,就讨厌谁。

他觉得我每天让他写作业、做试卷、遵守纪律,都是对他自由的严重侵犯,都是对他不好的体现。

不久前的一天,临近放学,我们在是否将练习册带回家的问题上没达成一致,小先的小宇宙又爆发了。

他用他在拳击课上学的最标准的专业拳法,对我挥拳相向,我没有任何防备,被他打得一个趔趄,差点摔倒。

胳膊磕在了课桌边沿上,度的眼镜也被打飞,我当时什么都看不清。

正无助万分时,一个小女生把眼镜递到我手里,那一刻我真想抱着小女孩痛哭一场。

眼看小先无法收场,我怕他还去伤害其他同学,就想赶紧拽着他离开教室,刚走到楼梯口,更暴戾的事情发生了。

小先一边咆哮,一边飞起一脚踹向我,像一头发怒的小野兽。

我重心不稳,当时就滚下楼梯,手里拿的东西掉落一地,还是路过的一位小男孩帮我捡了起来。

等我爬起来时,白色裤子上都是脏痕,头发也散开了一绺,狼狈至极。

眼泪在打转,但当时正好放学,我强忍着,把眼泪逼了回去。

关键时刻,班主任老师出现,小先这才稍稍恢复了一点理智。

又是几番安抚,他才平复下来。

我很少有崩溃大哭的时候,但那天儿子惊悚的行为,彻底击溃了我的心理防线,我没忍住,在老师面前大哭了一场。

夜里,儿子熟睡后,我看着他长长的睫毛,这张可爱的小脸,怎么可能在白天能喷射出那么可怕的怒火呢?

5

比起挨打,我有更害怕的事儿。

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